Od 2008. godine na inicijativu Europske organizacije za rijetke bolesti (European Organisation for Rare Disease – EURORDIS), svakog zadnjeg dana u mjesecu veljači, obilježava se Svjetski dan rijetkih bolesti. Cilj kampanje je podizanje svijesti o rijetkim bolestima, informiranje i educiranje javnosti o ovom ozbiljnom oboljenju i pružanje podrške oboljelima od rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti su oboljenja s učestalosti od 5 osoba na 10 000 stanovnika, tj. ne više od jedne osobe na 2000 stanovnika . Smatra se da je u Evropskoj uniji oko 40 milijuna ljudi oboljelo od rijetkih bolesti.
Nekoliko temeljnih crtica o rijetkim bolestima:
- danas je poznato oko 10 000 rijetkih bolesti (Smith CIE i sur.)
- oko 4% svjetske populacije boluje od rijetkih bolesti (raspon 3,5- 6%)
- javljaju se u svim dobnim uzrastima, ali oko 80% rijetkih bolesti distribuirano je u dječjoj dobi vs. ostali dobni uzrasti
- u oko 70% slučajeva počinju u dječje doba
- oko 1,4% novorođenčadi ima rijetku bolest što dovodi do prijevremene smrti dojenčadi i manje djece
- uglavnom su nasljedni faktori temeljni uzrok rijetkih bolesti (oko 80%)
- može biti zahvaćen jedan organ, ali je uglavnom zahvaćeno više organa
- svi karcinomi u dječjoj dobi spadaju u rijetke bolesti
- ove ozbiljne bolesti imaju uglavnom težak, kroničan, progresivan, degenerativan tok u konačnici praćen s invaliditetom i prijevremenom smrti
- samo oko 5% pacijenata s rijetkim bolestima ima efikasan lijek što inicira potrebu inovativnog liječenja.
Veoma je bitno kontinuirano podizati svijest o rijetkim bolestima kako bi u konačnici osigurali podršku i razumijevanje za oboljele od ovih ozbiljnih bolesti.
- „Rijetke bolesti su rijetke, ali su brojni pacijenti s rijetkim bolestima“.
- (Orphanet)